Sekilas Tentang Thalassemia

Tadi pagi, saya iseng ke Dago Car Free Day. Kebetulan lagi ada acara Pekan Thalassemia Kota Bandung di depan SMAN 1 Bandung. Nah, di postingan ini saya mau sharing informasi yang saya dapet dari acara ini. 😀

Buat yang belum tau, thalassemia adalah sebuah penyakit kelainan darah yang diturunkan secara genetis. Sampai saat belum ada obat yang bisa menyembuhkan penyakit ini. Yang bisa dilakukan oleh penyandang thalassemia hanya transfusi darah sepanjang hidupnya. Transfusi ini dilakukan bukan untuk menyembuhkan, tetapi untuk memperpanjang masa hidup penderita thalassemia. Transfusi dilakukan 2-4 minggu sekali atau tergantung kondisi penderita. Transfusi ini bukannya tanpa resiko. Karena penderita thalassemia melakukan transfusi ini berkali-kali, terjadi pengendapan zat besi di kulit, limpa, hati, jantung, juga tulang. Akibatnya, jika diperhatikan penderita thalassemia memiliki ciri fisik yang mirip: kulit pucat menghitam, kurus, serta limpa dan hati membesar. Untuk membuang kelebihan zat besi ini mereka harus menggunakan alat khusus selama 8-12 jam selama 5 hari dalam seminggu. Berat ya jadi penderita thalassemia. Terlebih lagi, biaya transfusi darah aja bisa mencapai 10 juta per bulan. Iya kalo orang tuanya memang mampu, tapi kalo untuk makan aja susah. 😦

Karena belum ada obatnya inilah, yang bisa diupayakan adalah mencegah terjadinya penyakit ini. Bagaimana caranya? Caranya adalah dengan tidak melakukan pernikahan sesama pembawa sifat thalassemia (carrier) karena hanya pernikahan sesama carrier lah yang berpeluang melahirkan anak yang menderita thalassemia. Gimana cara tau kalo kita pembawa sifat atau bukan? Caranya adalah dengan melakukan screening darah. Di Bandung, bisa dilakukan di PMI Medical Center (PMC) Jl. Aceh. Kalo ternyata Anda dan pasangan adalah carrier, pikirkan ulang untuk menikah. Karena resikonya adalah anak Anda yang akan menderita. Nggak tega kan melihat anak Anda nantinya sepanjang hidup tergantung pada transfusi dan seolah hanya menunggu waktu. 😦 Atau kalau memang masih mau menikah, sebaiknya hindari mempunyai anak kandung. Peluangnya memang 25% tapi kan kita nggak tau bakal kejadian atau nggak. Perlu diingat lagi bahwa thalassemia terjadi karena kedua orang tuanya adalah pembawa sifat, jadi kalo ada yang anaknya menderita thalassemia jangan menyalahkan pasangan. Itu terjadi karena kedua belah pihak.

Penderita thalassemia selalu teridentifikasi saat mereka masih anak-anak, biasanya di bawah 10 tahun. Nggak mungkin muncul saat sudah dewasa. Gejala awalnya seperti anemia, pucat, pusing, muntah dll dalam jangka waktu lama. Gejalanya agak mirip dengan leukimia. Jadi, kalau anak Anda mengalami gejala tersebut, apa salahnya diperiksakan.

Pada acara ini, ditampilkan pula penderita thalassemia serta orang tua penderita thalassemia. Ada 2 penderita thalassemia, Nia dan Panglipur (20 tahun). Siapa yang nyangka kalo panglipur atau yang biasa dipanggil ipung sudah berumur 20 tahun, fisiknya seperti anak 12 tahunan. Dan yang lebih mengagetkan, ternyata limpa ipung sudah diangkat. Orang tuanya bekerja sebagai buruh, bayangkan kalo orang tuanya nggak punya uang untuk transfusi sedangkan ipung benar benar butuh darah. Ibu Mila, salah satu orang tua penderita thalassemia menceritakan penyesalannya karena tidak menurut saat diminta screening sebelum menikah. Di keluarga suami ibu Mila ada yang menderita thalassemia, dan kemungkinan suaminya carrier. Karena itu ibu Mila diminta screening sebelum menikah, tapi ibu Mila terlalu pede dan tidak mau karena merasa sehat dan di keluarganya tidak ada yang menderita thalassemia. Tapi ternyata saat menikah dan memiliki anak kedua, anak tersebut menderita thalassemia major. Saat diperiksa, anak pertama mengalami thalassemia minor. Anak kedua ibu Mila teridentifikasi saat umurnya 7 bulan dan saat ini berumur 8 tahun. Ada lagi ibu Wati yang merupakan ketua Perkumpulan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI), satu dari keempat anaknya menderita thalassemia major dan berhasil bertahan sampai umur 20 tahun.

ipung tampak belakang

ibu wati (ketua POPTI) dan suami

Di Indonesia, penderita thalassemia mencapai 5000 orang dan 40% di antaranya adalah di Jawa Barat. Di Bandung, untuk memutus mata rantai penurunan penyakit ini, diupayakan screening di sekolah-sekolah. Sampai saat ini sudah dilakukan screening di SMA 1, 2, 3, 5, 8, dan ITENAS. Diharapkan saat mereka mulai mempunyai pasangan dan mungkin nantinya berencana menikah, mereka sudah tahu kalau mereka carrier atau bukan dan bisa menghindari sesama carrier.

Hmm, kalo ngomongin soal thalassemia saya jadi ingat guru biologi SMA saya. Ketiga anaknya menderita thalassemia dan 2 di antaranya sudah dipanggil Allah SWT. Kalo denger cerita tentang beliau, rasanya sedih. Bayangkan, saat anak keduanya meninggal dan orang bertakziah, anak ketiganya melakukan transfusi darah sendiri di kamar. Saking sudah biasanya melakukan transfusi, dia bisa melakukan sendiri. Berhubung beliau guru biologi dan di biologi ada pelajaran mengenai gen, darah, dll, beliau tidak pernah lupa untuk mengingatkan ke murid-muridnya supaya tidak mengalami hal yang sama. 😦

Mengingatkan lagi, thalassemia belum ada obatnya dan satu-satunya cara adalah dengan mencegah penurunan penyakit. Orang yang merupakan carrier adalah orang yang sehat, nggak terlihat kalau memiliki sifat pembawa thalassemia. Jadi, saat Anda akan menikah jangan terlalu pede untuk tidak melakukan screening. Kecuali kalau pasangan memang bukan carrier. Toh kalau sampe kejadian, Anda sendiri yang akan menyesal. Meskipun saya takut kalo disuruh ke dokter, apalagi diambil darah, nanti kalau sudah saatnya saya nampaknya harus memberanikan diri untuk screening. T_T Oh iya, untuk membantu penderita thalassemia, dapat dilakukan dengan menjadi pendonor darah. Lagi-lagi untuk hal ini saya nggak berani. Hiks T_T

mbak yuni, hiburan yang selalu ada saat cfd. 😛 btw, penyanyinya cakep XD

TED

TED is a small nonprofit devoted to Ideas Worth Spreading. It started out (in 1984) as a conference bringing together people from three worlds: Technology, Entertainment, Design. Since then its scope has become ever broader. Along with two annual conferences — the TED Conference in Long Beach and Palm Springs each spring, and the TEDGlobal conference in Oxford UK each summer — TED includes the award-winning TEDTalks video site, the Open Translation Project and Open TV Project, the inspiring TED Fellows and TEDx programs, and the annual TED Prize.

The annual TED conferences, in Long Beach/Palm Springs and Oxford, bring together the world’s most fascinating thinkers and doers, who are challenged to give the talk of their lives (in 18 minutes).

TEDx was created in the spirit of TED’s mission, “ideas worth spreading.” The program is designed to give communities, organizations and individuals the opportunity to stimulate dialogue through TED-like experiences at the local level. The x in TEDx means independently organized TED event.

At TEDx events, a screening of TEDTalks videos — or a combination of live presenters and TEDTalks videos — sparks deep conversation and connections. TEDx events are fully planned and coordinated independently, on a community-by-community basis.

In Indonesia, you can find TEDxJakarta, TEDxBandung, and some others. I’ve attended the first TEDxBandung Event in ITB last October. It’s super cool!  You can read the recap here. 😀

Here’s my 2 favorite TEDTalks

1. The LXD: In the Internet age, dance evolves…

Not only because how awesome they dance, but because he mentioned how online videos & social network becomes global laboratory for dance. Great!

2. Pranav Mistry: The thrilling potential of SixthSense technology

Sixth Sense! Gestures as objects. The idea is very worth spreading, the product is great, and the speaker, Pranav, is amazing!

So, what’s yours? 😀

You can read more about TED here. 😀

Pranav Mistry: The thrilling potential of SixthSense technology

Islamic Fashion Blogs

Sebelumnya saya pernah ngepost soal fashion blog. Kali ini, saya juga bakal ngepost soal fashion blog. Bedanya, kali ini adalah islamic fashion blog! Yups, beberapa orang berfikir kalo pakai jilbab berarti nggak bisa ngikutin fashion. Hmmm, big NO! Islamic fashion blog ini sudah membuktikannya. 😀

Ini dia mereka:
1. Stylecovered by Hana Tajima
Hana Tajima adalah keturunan British-Japanese. Dia menjadi mualaf sekitar 5 tahun lalu. Dia memiliki fashion line sendiri, yaitu Maysaa. Blognya bisa diakses di stylecovered.com. Sayangnya saat post ini ditulis, blognya sedang dalam proses maintenance. 😦

Berikut ini adalah beberapa hasil rancangannya:

Keren kan? 😀 Interview eksklusif dengan Hana Tajima bisa diliat disini.

2. FiMiNin
Nama FiMiNin berasal dari singkatan nama pendirinya yaitu Ashfi, Yasmin, dan Anin. Saya tahu blog ini tanpa sengaja. Saat itu saya sedang menelusuri hashtag #pasarseniitb2010 di twitter dan saya menemukan mereka sedang membahas Street Look yang mereka temukan saat Pasar Seni. 😀

Beberapa street look yang ditampilkan di FiMiNin:

And i spotted Ella & Lala here, yihaa.. 😛

Style lain yang ditampilkan di FiMiNin:

3. HijabScarf
Diawali dari keinginan Hanna Faridl dan Fifi Alvianto untuk membagikan kesenangan mereka dalam memakai jilbab, mereka membuat HijabScarf. Di blog ini juga ditampilkan tutorial cara memakai jilbab yang stylish loh. 😀

Photo Copyright: HijabScarf
Photo Copyright: HijabScarf

You know some Islamic Fashion Blog? Go tell me! 😀

*maaf postingan kali ini banyak fotonya, ngabisin bandwith ya? 😛

Love their style! <3

Saya bukan orang yang doyan belanja (sebenernya doyan, tapi karna pelit dan nggak punya duit jadinya jarang :P), bukan juga orang yang ngikutin fashion, apalagi tau banyak tentang fashion. Kalo nggak percaya, tanya aja temen-temen saya.. Hehehe..

Tapi, saya suka ngeliat orang yang fashionable. Nyenengin ngeliatnya.. Walopun nggak bakal saya tiru, karna saya emang nggak pedean kalo pake baju yang mencolok gitu. 😀

Nah, dari sekian banyak orang-orang fashionable di muka bumi ini *lebay* saya paling suka dengan gayanya Evita Nuh dan Sheena dari The Uniform Project. Mari kita bahas satu per satu.. 😀

1. Evita Nuh
Nama Lengkapnya Evita Panca Ludwina Nuh, biasa dipanggil Chacha. Dia adalah pemilik blog http://jellyjellybeans.blogspot.com/. Umurnya masih 11 tahun, tapi gayanya udah keren banget. Saya tau blog ini sejak umurnya masih 10 tahun. Nggak ngebosenin ngeliat foto-foto dan tulisan-tulisan di blognya yang ditulis dalam bahasa inggris. Bahkan, bikin nggak sabar nunggu posting selanjutnya. 😀

Mulai tema, foto, efek pengeditan foto, sampai tulisan, semua terkonsep dengan baik. Selain itu,  lagu Francis dari Coeur de Pirate sebagai musik latar bikin saya ngerasa lagi baca blognya fashionista-fashionista paris. 😀

Beberapa foto Chacha yang saya suka:

Btw, hati-hati karena di blognya banyak foto. Makan bandwidth, hehehe… Oiya, Chacha juga punya Fanspage loh, silahkan diliat disini 😀

2. Sheena
365 hari menggunakan baju yang sama, itulah yang dilakukan Sheena dengan The Uniform Project-nya. Sebenernya bukan baju yang sama sih, tapi 5 baju dengan model yang sama dipakai setiap hari selama setahun alias 365 hari.  Baju ini didesain khusus dan bisa dipakai dari sisi depan ataupun belakang. Setiap harinya baju itu dipadupadankan dengan berbagai layer dan aksesoris. Saya suka banget padu padannya, super keren! Dan yang lebih keren, proyek ini dijalankan untuk membantu menyekolahkan anak-anak di India lewat Akanksha Foundation. Wow!

Setiap hari, foto padu padan itu diaplot di situs mereka. Sayangnya, proyek ini sudah selesai. Tapi, mereka sedang menyiapkan proyek yang sama untuk tahun kedua. Yeayy! Mari kita tunggu

Beberapa foto Sheena untuk The Uniform Project:

Mau liat lebih banyak? Liat aja disini

Gimana? Apa kalian juga suka dengan gaya mereka? 😀