Sekilas Tentang Thalassemia

Tadi pagi, saya iseng ke Dago Car Free Day. Kebetulan lagi ada acara Pekan Thalassemia Kota Bandung di depan SMAN 1 Bandung. Nah, di postingan ini saya mau sharing informasi yang saya dapet dari acara ini. :D

Buat yang belum tau, thalassemia adalah sebuah penyakit kelainan darah yang diturunkan secara genetis. Sampai saat belum ada obat yang bisa menyembuhkan penyakit ini. Yang bisa dilakukan oleh penyandang thalassemia hanya transfusi darah sepanjang hidupnya. Transfusi ini dilakukan bukan untuk menyembuhkan, tetapi untuk memperpanjang masa hidup penderita thalassemia. Transfusi dilakukan 2-4 minggu sekali atau tergantung kondisi penderita. Transfusi ini bukannya tanpa resiko. Karena penderita thalassemia melakukan transfusi ini berkali-kali, terjadi pengendapan zat besi di kulit, limpa, hati, jantung, juga tulang. Akibatnya, jika diperhatikan penderita thalassemia memiliki ciri fisik yang mirip: kulit pucat menghitam, kurus, serta limpa dan hati membesar. Untuk membuang kelebihan zat besi ini mereka harus menggunakan alat khusus selama 8-12 jam selama 5 hari dalam seminggu. Berat ya jadi penderita thalassemia. Terlebih lagi, biaya transfusi darah aja bisa mencapai 10 juta per bulan. Iya kalo orang tuanya memang mampu, tapi kalo untuk makan aja susah. :(

Karena belum ada obatnya inilah, yang bisa diupayakan adalah mencegah terjadinya penyakit ini. Bagaimana caranya? Caranya adalah dengan tidak melakukan pernikahan sesama pembawa sifat thalassemia (carrier) karena hanya pernikahan sesama carrier lah yang berpeluang melahirkan anak yang menderita thalassemia. Gimana cara tau kalo kita pembawa sifat atau bukan? Caranya adalah dengan melakukan screening darah. Di Bandung, bisa dilakukan di PMI Medical Center (PMC) Jl. Aceh. Kalo ternyata Anda dan pasangan adalah carrier, pikirkan ulang untuk menikah. Karena resikonya adalah anak Anda yang akan menderita. Nggak tega kan melihat anak Anda nantinya sepanjang hidup tergantung pada transfusi dan seolah hanya menunggu waktu. :( Atau kalau memang masih mau menikah, sebaiknya hindari mempunyai anak kandung. Peluangnya memang 25% tapi kan kita nggak tau bakal kejadian atau nggak. Perlu diingat lagi bahwa thalassemia terjadi karena kedua orang tuanya adalah pembawa sifat, jadi kalo ada yang anaknya menderita thalassemia jangan menyalahkan pasangan. Itu terjadi karena kedua belah pihak.

Penderita thalassemia selalu teridentifikasi saat mereka masih anak-anak, biasanya di bawah 10 tahun. Nggak mungkin muncul saat sudah dewasa. Gejala awalnya seperti anemia, pucat, pusing, muntah dll dalam jangka waktu lama. Gejalanya agak mirip dengan leukimia. Jadi, kalau anak Anda mengalami gejala tersebut, apa salahnya diperiksakan.

Pada acara ini, ditampilkan pula penderita thalassemia serta orang tua penderita thalassemia. Ada 2 penderita thalassemia, Nia dan Panglipur (20 tahun). Siapa yang nyangka kalo panglipur atau yang biasa dipanggil ipung sudah berumur 20 tahun, fisiknya seperti anak 12 tahunan. Dan yang lebih mengagetkan, ternyata limpa ipung sudah diangkat. Orang tuanya bekerja sebagai buruh, bayangkan kalo orang tuanya nggak punya uang untuk transfusi sedangkan ipung benar benar butuh darah. Ibu Mila, salah satu orang tua penderita thalassemia menceritakan penyesalannya karena tidak menurut saat diminta screening sebelum menikah. Di keluarga suami ibu Mila ada yang menderita thalassemia, dan kemungkinan suaminya carrier. Karena itu ibu Mila diminta screening sebelum menikah, tapi ibu Mila terlalu pede dan tidak mau karena merasa sehat dan di keluarganya tidak ada yang menderita thalassemia. Tapi ternyata saat menikah dan memiliki anak kedua, anak tersebut menderita thalassemia major. Saat diperiksa, anak pertama mengalami thalassemia minor. Anak kedua ibu Mila teridentifikasi saat umurnya 7 bulan dan saat ini berumur 8 tahun. Ada lagi ibu Wati yang merupakan ketua Perkumpulan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI), satu dari keempat anaknya menderita thalassemia major dan berhasil bertahan sampai umur 20 tahun.

ipung tampak belakang

ibu wati (ketua POPTI) dan suami

Di Indonesia, penderita thalassemia mencapai 5000 orang dan 40% di antaranya adalah di Jawa Barat. Di Bandung, untuk memutus mata rantai penurunan penyakit ini, diupayakan screening di sekolah-sekolah. Sampai saat ini sudah dilakukan screening di SMA 1, 2, 3, 5, 8, dan ITENAS. Diharapkan saat mereka mulai mempunyai pasangan dan mungkin nantinya berencana menikah, mereka sudah tahu kalau mereka carrier atau bukan dan bisa menghindari sesama carrier.

Hmm, kalo ngomongin soal thalassemia saya jadi ingat guru biologi SMA saya. Ketiga anaknya menderita thalassemia dan 2 di antaranya sudah dipanggil Allah SWT. Kalo denger cerita tentang beliau, rasanya sedih. Bayangkan, saat anak keduanya meninggal dan orang bertakziah, anak ketiganya melakukan transfusi darah sendiri di kamar. Saking sudah biasanya melakukan transfusi, dia bisa melakukan sendiri. Berhubung beliau guru biologi dan di biologi ada pelajaran mengenai gen, darah, dll, beliau tidak pernah lupa untuk mengingatkan ke murid-muridnya supaya tidak mengalami hal yang sama. :(

Mengingatkan lagi, thalassemia belum ada obatnya dan satu-satunya cara adalah dengan mencegah penurunan penyakit. Orang yang merupakan carrier adalah orang yang sehat, nggak terlihat kalau memiliki sifat pembawa thalassemia. Jadi, saat Anda akan menikah jangan terlalu pede untuk tidak melakukan screening. Kecuali kalau pasangan memang bukan carrier. Toh kalau sampe kejadian, Anda sendiri yang akan menyesal. Meskipun saya takut kalo disuruh ke dokter, apalagi diambil darah, nanti kalau sudah saatnya saya nampaknya harus memberanikan diri untuk screening. T_T Oh iya, untuk membantu penderita thalassemia, dapat dilakukan dengan menjadi pendonor darah. Lagi-lagi untuk hal ini saya nggak berani. Hiks T_T

mbak yuni, hiburan yang selalu ada saat cfd. :P btw, penyanyinya cakep XD

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s